至死文休3

貢獻者:3426264011 類別:简体中文 時間:2017-09-19 14:46:45 收藏數:8 評分:0
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慢慢地,医学上的迷雾也“拨云见日”——至少现在我掌握了足够的信息,可以尽情翻阅
相关资料了。虽然各项数据还是很模糊,但至少可以说,EGFR有突变的话,大概平均能多
活一年,甚至还有长期生存下去的可能性;如果没有,那就有80%的概率在两年内死亡。
要搞清楚我还能活多久,还需要等待检查结果。第二天,露西和我去了精子很行,我留下
了一些生殖细胞,也给自己多留了条路。我们原本计划等我住院医生的生涯结束后就要孩
子,但现在……抗癌药物对我的精子的影响还不得而知,所以,如果还想要孩子,我们不
得不在开始化疗之前冷冻一些精子。一个年轻姑娘给我们介绍了各种付款方式,还有关于
所有权的法律表格。她桌上摆着各种五颜六色的小册子,都是年轻癌症患者的社交活动宣
传:即兴表演小组、无伴奏合唱小组、开放式表演晚会,等等。我对小册子上那些欢快的
脸庞真是“羡慕嫉妒恨”,因为,从数据上说,这些人得的癌症应该都比较容易治疗,剩余
的寿命也应该比较长。三十六岁就得癌症的概率只有0.0012%。诚然,得了癌症都是不幸的,
但癌症和癌症也是有区别的。如果得了“那种癌症”,那你是真的真的很不幸。姑娘问我们,
要是我们其中一个“不幸去世”,该怎么办,法律上来说谁拥有这些精子。泪水从露西脸上
滑落。英语里“希望(hope)这个词出现在大概一千年前,融合了信心与渴望的含义。但
我现在渴望是活下去,有信心的却是死亡,这两者可是截然相反的啊。那么,当我说起
“希望”的时候,是不是“为没有根据的渴望留下一些空间”的意思呢?不是的。医学数据
不仅仅会显示平均存活率这一类数字,也会测量我们对这些数据的信心水平,测量工具包括
置信度、置信区间和置信域等。所以,我口中的“希望”,是不是指“为一个统计学上不大
可能但仍然说不准的结果留一点空间,相信自己能超越95%的标准测量置信区间活下来”呢?
这就是“希望”吗?我们能不能把这个曲线准确地划分区域,从“崩溃”到“悲观”到“希望”
再到“幻觉”呢?还是说数字就只是数字?我们难道不都曾怀着希望,觉得每个病人都能奇迹
般地超越平均值吗?我发现,当自己成为这个数据中的一员时,我与数据的关系,就完全改变
了。住院医生时期,我曾经和无数病人与家属谈过残酷的预后状况:这是一个医生最重要的工作
之一。如果这个病人已经九十四岁高龄,痴呆症晚期,严重脑出血,谈起来倒是比较容易。但是
像我这样的病人,三十六岁,癌症晚期,那真是不知道说什么好。医生他们不能。当然,如果一
个病人的期望实在太不切实际,比如有些人觉得自己能活到一百三十岁,有的又觉得皮肤上长
了几个微不足道的斑点就是将死的征兆,那么,医生应该引导他们,让他们的想法变得合理一
些。病人们寻求的,不是医生们没说出口的科学知识,而那种必须靠自己才能获得的稳妥的真切
感。过于深入地谈论数据,就像给干渴的人喂太咸的水,无异于饮鸩止渴。面对死亡产生的那
种焦虑,远不是数据上的“概率”可以缓解的。从精子银行回到家,我接了个电话,被告知的
确有EGFR突变,可以治疗。谢天谢地,不用去化疗了,我要开始服用特罗凯这种小小的白色药片
了。我感觉自己一下子强壮了许多,而且突然有了一丝希望,虽然如今的我已经不太明白“希望”
的真正含义。笼罩在我生命周围的迷雾又消散了一点点,露出一线蓝天。接下来的几周,我又有
胃口了,体重回升了一些;我长了严重的痤疮,不过这通常代表药效良好。露西一直很喜欢我
光滑的皮肤,但现在上面的痘疮遍布,再加上我摄入了血液稀释剂,所以这些疮疤总在流血。
如果说以前我身上还有些地方称得上“帅气”的话,现在这种气质正在慢慢地流失,不过,公平
地说,我宁愿丑一点,也要保命啊。露西说她还和以前一样爱我的皮肤,才不管痤疮什么的呢。
然而,尽管我很清楚人的特性不仅来自于大脑,但现在也只能完全听大脑的摆布和支配了。那个
热爱远足、露营、跑步,会通过热情的拥抱来表达爱意,会把侄女高高抛起逗得她咯咯真笑的
男人,已经一去不复返了。我充其是量也只能把他作为“奋斗目标”而已。我和艾玛每两周见
一次,一开始,我俩的讨论就从医学方面的问题上升到更具有存在意义的话题。通常来说,得了
癌症的人都会选择休假,和家人一起,慢慢接受现实。这也是我的选择之一。“很多人一查出
癌症就彻底辞职了,”她说,“但有的人又更加全身心地投入工作。无论怎样都行。”“我早就
给自己做了四十年的职业规划,头二十年是外科医生兼研究人员,后面二十年去写东西。但是
现在我基本上就在‘后面二十年’了,也不知道该做什么了。”“嗯,这个我没法说。”她说,
“我只能说,如果你愿意的话,可以重返手术台,但你必须搞清楚,对你来说最重要的是什么。”
“如果我知道自己还剩多少时间,那就比较容易决定。如果我还有两年,那我就去写东西。
如果还有十年,那我就回去做手术,做研究。”“你也知道,我没法跟你到底还有多少年。”
是啊,我知道。她经常“打太极”,说我要自己去找到自己的价值。我觉得这是在逃避:好吧,
可以啊,反正我也从来不跟病人说具体的时间,但我可是一直都很清楚病人该做些什么的呀,不
然我怎么去做那些生死攸关的决定?接着我想起我犯过的错误:有一次,我建议一家人撤掉儿子
的生命维持系统。结果两年后,那对父母又出现在我面前,给我看一段网上的视频,是他们的
儿子在弹钢琴。他们还给我带来了杯子蛋糕,感谢我挽救了那孩子的生命。我又开始和好些相关
的医疗人士定期见面,和肿瘤专家的约诊当然是最重要的。但这个还不够,露西坚持带我去见一
个专门针对癌症病人的夫妻关系专家。专家的诊室没有窗户,露西和我坐在并排的扶手椅中,
详细讨论了我的病会对两人现在和将来的生活造成何种影响,还有未来将面对的已知与未知的
痛苦,对生活做出计划的困难,以及彼此陪伴的必要。说实在的,癌症,其实从一定程度上拯救
了我们的婚姻。“嗯,在这件事情上,你俩比我见过的任何夫妻处理得都要好。”第一次约诊
结束后,专家说,“我还真没什么建议可以给你们的。”走出诊室的时候,我大笑起来,至少我又
在什么事情上杰出了一把。这么多年帮助那些绝症患者,还是有收获的!我转身看着露西,
本以为她也在微笑,但她却不停地揺着头,“你没听明白吗?”她握住我的双手,“如果我们
就是做得最好的,那说明没有好转的余地了。”如果死亡的沉重感不会减轻一分一毫,那么至少,
能不能变得更习以为常一些?被诊断出绝症之后,我开始拥有了两个角度的世界观,分别用
医生和病人的身份去看待死亡。作为医生,我知道不要去宣称什么“抗癌是一场战斗,我会赢”,
也不要问“为什么是我”。我很了解相关的医疗服务、并发症和治疗方法。我很快从肿瘤专家
和自己的研究中得出结论——肺癌第四期,在今天的医疗界,算是有变数的绝症,就像二十世纪
八十年代末的艾滋病:死亡率依然很高,但也有很多相关方面的专家纷纷涌现,出现了长期
存活下去的病例。借助医疗和科研方面所爱的训练,我得以分各种数据。而根据数据来分析我
的预后,显然是不够的,这种局限我也能接受。然而,这并不能帮我做好一个病人。那些训练
无法给露西和我一个确切的答案,到底要不要往前一步,生个孩子;也无法告诉我们,当我的
生命正在消逝时,去培养一个新生命,到底意味着什么。我也不得而知,在不能保证充足时间
的情况下,还要不要去为我的事业抗争,重新去实现我多年来一心一意立下的雄心壮志。和我
过去的病人一样,我也必须面对自己即将死亡这个事实,努力去弄清楚是什么让我这辈子值得
一活。我需要艾玛的帮助。医生和病人的双重身份让我有种撕裂的感觉,我一边钻研医学,
一边又转向文学作品寻找答案。面对自己的死亡,我在挣扎,是重建旧生活,还是去寻找新
生活?
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